Napad padaczkowy

Napad padaczkowy

Postautor: szaraczarownica » 30 lis 2017, 21:42

Jak już wiecie z innego wątku, Staś miał we wtorek w nocy napad padaczkowy.

Mąż położył go spać, poczytali, potem zgasili światło i Jacek trzymał Stasia za rękę. W pewnym momencie ta ręka zrobiła się taka wiotka, jakby zasnął, ale mąż się podniósł, a Staś ma otwarte oczy. Uznał, że nie śpi jeszcze, więc dał mu jeszcze kilka minut, ale oczy dalej były otwarte. Jacek przybiegł do mnie, bo ja się kąpałam, więc szybko wyskoczyłam z wanny i próbowaliśmy Stasia obudzić, ale się nie dało, nawet po wyniesieniu do oświetlonego dużego pokoju. Staś nie miał drgawek, nie był usztywniony, ani lejący się przez ręce, ale kompletnie nieobecny. Mąż zadzwonił po pogotowie i dyspozytor był z nami do czasu przyjazdu karetki. W międzyczasie Staś tak jakby się ocknął, bo zaczął się przewalać z boku na bok, ale nie mógł nic powiedzieć (chociaż wyglądało jakby próbował) i raz tracił kontakt wzrokowy, raz go na chwilę odzyskiwał, a raz po prostu zamykał oczy. Tuż przed przyjazdem karetki zwymiotował kilkukrotnie. Ratownicy sprawdzili najbardziej oczywiste rzeczy, czyli saturację, cukier, temperaturę, osłuchali Stasia i podjęli decyzję, że jedziemy do Matki Polki na neurologię. Mąż pojechał ze Stasiem karetką, a ja za nimi (a raczej tu przed nimi ;) ) samochodem. W karetce Staś odzyskał świadomość (atak trwał około 25-30 minut), ale był przerażony i wykończony. Na szczęście był spokojny, bo tata z nim był.
Na IP od razu była mowa o napadzie padaczkowym. Staś nam w międzyczasie ostro zasypiał pomiędzy kolejnymi badaniami, co też było typowe dla tej choroby po ataku. Koło 23 przyjęli nas na neurologię i mąż został w szpitalu, a ja wróciłam do domu, żeby spakować potrzebne rzeczy i rano przyjechać. W nocy miał pobraną tylko krew na badania. Następnego dnia Staś miał zrobioną tomografię głowy (wręcz idealna - tu odetchnęłam trochę bo bałam się guza mózgu lub udaru) i robione kolejne badania krwi (część w normie, część rozjechana, ale nic niepokojącego), w tym hormony tarczycy. Wszytko było ok. Do dzisiejszego rana, kiedy to wzięli Stasia na eeg w trakcie zasypiania i we śnie. Byliśmy z mężem pewni, że usłyszymy, że ok i to jest tylko jakiś tajemniczy napad, który pewnie się nie powtórzy. Niestety, jak przyszła lekarka prowadząca i powiedziała, że eeg jest złe i są liczne fale padaczkowe, to poczułam się jakbym oberwała kijem w głowę.

Natomiast ogólnie tendencja jest taka, że padaczkę diagnozuje się od drugiego ataku, bo jest pewna liczba dzieci, które taki tak mają tylko raz w życiu i koniec.
Ale żeby nie było różowo, to Staś od mniej więcej lata narzekał czasami, że boli go głowa i miał wtedy wypieki na twarzy - to wygląda na element choroby. Ponadto we wrześniu i w październiku nasz niełapiący jelitówek syn dwa razy miał epizody wymiotów takich ni stąd ni zowąd, bez gorączki, które kończyły się tak nagle jak pojawiały.
Do tego dziwna choroba lokomocyjna, która działa wręcz przeciwnie od klasycznej, czyli dopóki Staś wgapia się w tablet, to nie wymiotuje - to też wygląda na padaczkę.

Na razie układamy to sobie w głowach. Rokowania są na chwilę obecną dobre. Ponoć ukończenie 5 lat to czas typowy dla ujawnienia się wielu rodzajów padaczek, ale takich bardziej typowych, mniej inwazyjnych. Żadnych ubytków neurologicznych nie ma i jeśli to będzie klasyczna padaczka, to być nie powinno po żadnym z napadów (jeśli jakiś jeszcze będzie - oby nie). Poza tym Staś do tej pory rozwijał się dobrze, poród przebiegał w bezpieczny sposób, dostał 10 punktów, mieliśmy też usg przezciemiączkowe, które było dobre. To wszystko rokuje dobrze.

Tak więc leków na co dzień nie dostaliśmy, ale mamy wlewki doodbytnicze do przerywania ataków padaczki i dopiero jak dwie wlewki nie pomogą mamy dzwonić po pogotowie.

No i mamy być pod kontrolą neurologa i za radą wielu osób chyba postawimy na dr Przysło. Zwłaszcza, że jest ordynatorem oddziału na którym byliśmy, więc to wiele by ułatwiło.
Obrazek
Obrazek
Awatar użytkownika
szaraczarownica
Moderator
 
Posty: 11452
Rejestracja: 27 paź 2012, 19:50
Lokalizacja: Łódź
Has thanked: 170 times
Been thanked: 144 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: niesia2708 » 30 lis 2017, 21:51

szaraczarownica, życzę Wam żeby to był jednorazowy epizod :ymhug:
Obrazek
Obrazek
Awatar użytkownika
niesia2708
SuperMama
 
Posty: 6693
Rejestracja: 28 lis 2012, 17:38
Has thanked: 52 times
Been thanked: 85 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: MamaŻaby » 30 lis 2017, 21:53

szaraczarownica, ja nie wiem co napisać... Bardzo mi przykro że Was to spotyka. Dużo od wczoraj o Tobie i Stasiu myślę. Gdybyś czegoś potrzebowała to wiesz :ymhug: :ymhug: :ymhug:
MamaŻaby
SuperMama
 
Posty: 4466
Rejestracja: 08 lis 2012, 20:40
Has thanked: 0 time
Been thanked: 101 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: misiao1983 » 30 lis 2017, 21:55

szaraczarownica, oby było to tylko ten jeden jedyny raz!
Ja to o chorobach już czytać nie mogę, bo czytając Twój wpis czułam normalnie strach. Na zawał bym zeszła.
Obrazek
[/url]Obrazek
Awatar użytkownika
misiao1983
SuperMama
 
Posty: 981
Rejestracja: 04 cze 2013, 19:21
Has thanked: 7 times
Been thanked: 21 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: gohnia » 30 lis 2017, 22:04

szaraczarownica, oby to było tylko jednorazowe. Trzymajcie się!
ObrazekObrazek
Obrazek
Grow with me Life coaching
Szczęście to skutek uboczny postępowania zgodnie ze swoimi wartościami.
Awatar użytkownika
gohnia
SuperMama
 
Posty: 1697
Rejestracja: 13 lis 2012, 22:01
Has thanked: 45 times
Been thanked: 28 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: agnieszka19 » 30 lis 2017, 22:05

Szara czarownica strasznie to brzmi... Nie chcę nawet wyobrażać sobie tej paniki i myśli jakie wtedy po głowie krążą... Życzę aby napad więcej się nie powtórzył! Trzymajcie się ...
ObrazekObrazek
Obrazek
Awatar użytkownika
agnieszka19
SuperMama
 
Posty: 4158
Rejestracja: 28 paź 2012, 23:10
Lokalizacja: Łódź
Has thanked: 9 times
Been thanked: 50 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: Agata. » 30 lis 2017, 22:11

czytającTwój wpis czułam normalnie strach. Na zawał bym zeszła.

Ja też, to musiał być potężny strach i stres. Też się kilka dni temu bardzo bałam o zdrowie mojego dziecka, nie ma chyba gorszego uczucia. Przykro mi, że musieliście przez to przejść. Trzeba wierzyć, że to był jeden jedyny raz. Dużo zdrówka dla Stasia.
Agata.
 
Posty: 337
Rejestracja: 10 sie 2013, 17:52
Has thanked: 11 times
Been thanked: 3 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: Fijołkowa Mama » 30 lis 2017, 22:23

szaraczarownica, nawet nie próbuję sobie wyobrazić co musieliście czuć =(( Życzę by się to więcej nie powtórzyło!
Obrazek
Fijołkowa Mama
SuperMama
 
Posty: 650
Rejestracja: 24 lis 2015, 22:02
Has thanked: 22 times
Been thanked: 5 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: martonia » 30 lis 2017, 22:23

szaraczarownica to straszne, co musieliście przeżyć, oby nigdy więcej :ymhug:
Obrazek
Awatar użytkownika
martonia
SuperMama
 
Posty: 1323
Rejestracja: 02 wrz 2016, 15:07
Has thanked: 45 times
Been thanked: 12 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: hatifnatka » 30 lis 2017, 22:37

Agata. pisze:
czytając Twój wpis czułam normalnie strach. Na zawał bym zeszła.

i ja także ze strachem czytałam... szaraczarownica, kochana, oby nigdy więcej się to nie powtórzyło! :ymhug: :ymhug:
ObrazekObrazekObrazek
Awatar użytkownika
hatifnatka
SuperMama
 
Posty: 3305
Rejestracja: 04 lut 2013, 11:07
Has thanked: 71 times
Been thanked: 82 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: Kurczak » 30 lis 2017, 22:57

szaraczarownica, współczuję traumatycznych przeżyć. Oby to był jednorazowy atak.
Obrazek

Obrazek
Awatar użytkownika
Kurczak
SuperMama
 
Posty: 3971
Rejestracja: 17 lis 2012, 11:14
Has thanked: 19 times
Been thanked: 46 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: Blue » 30 lis 2017, 23:17

Ja mam to samo,sciskało mnie w żołądku podczas czytania.Dużo zdrowia dla Stasia... :ymhug:
Blue
SuperMama
 
Posty: 9653
Rejestracja: 11 lis 2012, 9:59
Has thanked: 10 times
Been thanked: 113 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: caixa » 01 gru 2017, 6:45

Przykro mi, że taka diagnoza ale lepsza świadomość choroby i możliwość reakcji niż domyślnie się bez końca. Pamiętam jak drążylas temat choroby lokomocyjnej. Wydawała się tobie dziwna bo znasz swoje dziecko. Zobacz ile odpowiedzi dostałaś .
Trzymam kciuki, żeby atak się nie pojawił.
Czy jeśli w zapisie są liczne fale padaczkowe to znaczy, że atak właśnie trwa?
Obrazek
Obrazek
Awatar użytkownika
caixa
SuperMama
 
Posty: 8856
Rejestracja: 16 lis 2012, 20:33
Has thanked: 33 times
Been thanked: 175 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: lmyszka » 01 gru 2017, 8:04

szaraczarownica, trzymam kciuki za to aby atak już nie wrócił.

Ja znam epilepsję od zawsze, ponieważ moja siostra ją ma. Jest je mnóstwo różnych odmian i ta wasza brzmi "łagodnie" o ile może to oceniać w tej skali.
Dziś można bardzo dobrze zaleczyć ataki a nawet wyleczyć jak się trafi do odpowiedniego specjalisty. I proponuję nie zwykłego neurologa ale takie co specjalizuje się w padaczce dziecięcej. Jak byś miała pytania to pisz, może nie jestem na bieżąco w temacie bo mojej siostrze nikt nie może pomóc ale mogę zasięgnąć języka w temacie.
ObrazekObrazekObrazek
Awatar użytkownika
lmyszka
SuperMama
 
Posty: 8671
Rejestracja: 27 paź 2012, 20:02
Has thanked: 37 times
Been thanked: 60 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: szaraczarownica » 01 gru 2017, 8:46

caixa, nie, to nie napad. Wyobraź sobie ekg, tylko z większymi pikami i z większą ilością tych linii. Te piki to fale padaczkowe. Tak wygląda eeg Stasia. Przy napadzie nie ma przerw pomiędzy pikami. Wykres to jeden wielki pik za pikiem. Te fale po prostu świadczą o tym, że to był napad padaczkowy, a nie nie wiadomo co. No i niestety mogą trochę Stasiowi przeszkadzać się wysypiać, dlatego zamierzam drążyć temat, bo chciałabym, żeby dostał leki po pierwszym napadzie. Tak już wygląda leczenie na świecie, ale u nas dalej stara szkoła.

lmyszka, współczuję Wam bardzo :ymhug:
Wiem, że słaby napad, ale stres jest. Przysło ponoć właśnie specjalizuje się w padaczkach.
Obrazek
Obrazek
Awatar użytkownika
szaraczarownica
Moderator
 
Posty: 11452
Rejestracja: 27 paź 2012, 19:50
Lokalizacja: Łódź
Has thanked: 170 times
Been thanked: 144 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: Deco-Ania » 01 gru 2017, 8:58

szaraczarownica, podobnie przeżywałam napad tikowy Antka. Też trafiliśmy do Przysło. Z resztą - tak jak gdzieś pisałam - u mnie w pracy ma dobre opinie jako o specjaliście.
I tak za każdym razem jak się gdzieś przewija temat to uświadamiam sobie, że powinnam nas kontrolnie umówić.
Obrazek
Obrazek
Deco-Ania
SuperMama
 
Posty: 9681
Rejestracja: 31 paź 2012, 11:07
Has thanked: 71 times
Been thanked: 172 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: kasieńka 85 » 01 gru 2017, 9:33

Przykro mi że musicie przez to przechodzić. Waszych emocji w trakcie napadu nie jestem nawet w stanie sobie wyobrazić.
Ważne że macie diagnozę. Teraz opieka neurologai będzie ok.
Obrazek
Obrazek
Awatar użytkownika
kasieńka 85
SuperMama
 
Posty: 7277
Rejestracja: 28 sty 2013, 17:37
Has thanked: 47 times
Been thanked: 133 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: juta79 » 01 gru 2017, 11:03

szaraczarownica, nawet nie wiem co napisać i nie jestem w stanie wyobrazić sobie przez co przechodzicie. Życzę z całego serca aby już więcej się nie powtórzyło.
ObrazekObrazek


Obrazek
Awatar użytkownika
juta79
SuperMama
 
Posty: 811
Rejestracja: 01 lis 2012, 21:33
Has thanked: 15 times
Been thanked: 4 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: szaraczarownica » 01 gru 2017, 11:09

kasieńka 85 pisze:Waszych emocji w trakcie napadu nie jestem nawet w stanie sobie wyobrazić.

Szczerze mówiąc ja się bałam, że nam na ręku umrze, albo zostanie już taki. Kompletnie nie wiedziałam co się dzieje, myślałam raczej o udarze, bo jednak dzięki filmom atak padaczki kojarzy się z drgawkami, a okazuje się, że większość ataków, to po prostu zawieszenie - tłumacząc na medyczny "atak nieświadomości".

Oczywiście przeżywałam też stres związany z przedszkolem, ale dyrektorka stwierdziła, że dla nich to żaden problem i mam się nie martwić <3
Obrazek
Obrazek
Awatar użytkownika
szaraczarownica
Moderator
 
Posty: 11452
Rejestracja: 27 paź 2012, 19:50
Lokalizacja: Łódź
Has thanked: 170 times
Been thanked: 144 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: klara76 » 01 gru 2017, 11:45

szaraczarownica, nie wiem co napisać ... mam nadzieję, że to był jednorazowy incydent ... pamiętam, jak Hance robiliśmy eeg i też jej się pisały zmiany napadowe - dopiero lekarz nam wytłumaczył, że przy niedosłuchu mogą się zdarzać takie zapisy;
Obrazek Obrazek
Awatar użytkownika
klara76
SuperMama
 
Posty: 3559
Rejestracja: 02 lis 2012, 8:28
Lokalizacja: łódź-bałuty
Has thanked: 55 times
Been thanked: 28 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: ava » 01 gru 2017, 11:53

szaraczarownica, też czytałam Twój post z gula w gardle. Nie wiem co napisać, więc tylko :ymhug: i zdrowia dla Stasia!
Obrazek
Obrazek
Awatar użytkownika
ava
SuperMama
 
Posty: 7383
Rejestracja: 13 lis 2012, 20:32
Has thanked: 28 times
Been thanked: 90 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: misiao1983 » 01 gru 2017, 14:01

szaraczarownica pisze:Szczerze mówiąc ja się bałam, że nam na ręku umrze, albo zostanie już taki. Kompletnie nie wiedziałam co się dzieje,
właśnie miałam pytać, co myśleliście w trakcie. Ja słyszalam o tym, że padaczka może objawiać się też zawieszaniem, ale u was tyle minut, to chyba długo? nie znam się,straszne.
Odkąd my jesteśmy po plamicy, uświadomilam sobie, że nie zna się dnia ani godziny kiedy jakaś choroba padnie na Ciebie, żylam w przekonaniu " mam zdrowe dzieci , mnie nie dotyczy" a jednak może zacząć dotyczyć w każdej sekundzie. Taki strach mam w sobie teraz, choć nadzieję, że będzie dobrze jeszcze większą.
Zdrówka dla Stasia jeszcze raz.
Obrazek
[/url]Obrazek
Awatar użytkownika
misiao1983
SuperMama
 
Posty: 981
Rejestracja: 04 cze 2013, 19:21
Has thanked: 7 times
Been thanked: 21 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: AgaGrusiecka » 01 gru 2017, 14:04

szaraczarownica, jak pracowałam w domu dziecka, to miałam chłopca z padaczką i potem w przedszkolu jedną dziewczynkę. Mała miała najgorszą postać, jakąś lekooporną i skończyło się operacją mózgu. Ale napady oboje mieli podobne, mimo różnych odmian choroby: brak kontaktu z otoczeniem, takie właśnie "wyłączenie" świadomości. Nawet jak wiesz, że dana osoba jest na to chora, nie jesteś przygotowana na taki atak, dopóki go nie przeżyjesz. Straszne jest to uczucie, kiedy człowiek obok Ciebie siedzi (lub leży, stoi), nie mruga oczami, nie reaguje. Ta dziewczynka, o której piszę w czasie ataku traciła wzrok.
Moja ciocia z kolei ma taki rodzaj padaczki, że drętwieje jej połowa ciała jak przy udarze, boli ją głowa i wymiotuje. Nie pomagają żadne leki, tylko leżenie i przeczekiwanie. Jej ataki trwają kilka godzin :(
To straszna choroba. Niezależnie od postaci. Najważniejsze, że znacie wroga i możecie z nim walczyć. Przytulam :ymhug:
Obrazek
Obrazek
AgaGrusiecka
Ekspert
 
Posty: 3448
Rejestracja: 29 lip 2013, 12:55
Has thanked: 55 times
Been thanked: 150 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: Fionka » 01 gru 2017, 14:43

U nas napady były w postaci czkawki i zawieszeń. W pierwszym zapisie wyszły duże amplitudy fal plus tendencja do napadowosci. Pół roku brał Depakine , ale zaczął się po niej moczyć i płytki krwi poszły ostro w dół. Drugi zapis był bez zarzutu (choć wciąż duże amplitudy), leki odstawione. Zawieszeń już nie ma, raz na 3 miesiące napad całodniowych czkawek. Pierwsze i najważniejsze zalecenie ( jeszcze przed wprowadzeniem leków) było takie : zero tv, konsoli i telefonu, bo mogą wywoływać ataki. My całkowicie nie wyeliminowaliśmy, ale zmniejszyliśmy o 80%. Teraz, gdy już jest ok gra i ogląda dużo więcej ;) Eeg do powtórki po Nowym Roku.
Obrazek
Obrazek
Awatar użytkownika
Fionka
SuperMama
 
Posty: 656
Rejestracja: 01 lis 2012, 8:25
Has thanked: 12 times
Been thanked: 13 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: AnnaMaria » 01 gru 2017, 17:23

Dużo zdrówka dla synka oby to był jednorazowy atak. :ymhug:
Awatar użytkownika
AnnaMaria
SuperMama
 
Posty: 1193
Rejestracja: 01 lis 2012, 10:11
Has thanked: 4 times
Been thanked: 35 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: Blue » 01 gru 2017, 17:36

Fionka-nigdy bym nie pomyślała,by czkawkę powiązać z padaczką.Na pewno stroboskop może u niektórych wywołać atak i inne migające atrakcje dyskotekowe.Ja nie mam padaczki,a jak dzieci włączą czasem kulę disco to po jakimś czasie boli mnie głowa i chce mi się wymiotować,to co dopiero u niektórych chorych.
Blue
SuperMama
 
Posty: 9653
Rejestracja: 11 lis 2012, 9:59
Has thanked: 10 times
Been thanked: 113 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: sardynka » 06 gru 2017, 13:46

Kurcze szara dopiero przeczytałam.... współczuję bardzo.
Moja sąsiadka ma syna z Dravetem i dużo doświadczenia w leczeniu padaczki jak coś... obecnie też są pod opieką Przysło (wcześniej leczył ich Bachański)...no ale u nich typowa lekooporna postać, więc głównie skupiają się na leczeniu alternatywnym (dieta ketogenna, oleje etc)
Obrazek
Obrazek
Awatar użytkownika
sardynka
SuperMama
 
Posty: 3295
Rejestracja: 23 gru 2012, 11:49
Has thanked: 47 times
Been thanked: 31 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: szaraczarownica » 06 gru 2017, 20:05

Jesteśmy już po wizycie. Wybraliśmy, z polecenia mamy epileptyka, prof. Wendorffa, który był przez wiele lat ordynatorem Kliniki Neurologii w ICZMP (przed Przysło). Specjalizuje się w padaczkach.
W zasadzie na wizytę szliśmy już ze wstępną diagnozą (wczoraj odebrałam pełen wypis ze szpitala) i profesor ją potwierdził. Wiadomo, że tu pewności 100% nie ma, ale wprost idealne wpisanie się Stasia w książkowe objawy wskazuje na Zespół Panayiotopoulosa (już się nauczyłam wymawiać :lol: ). I jeśli to się potwierdzi, to jest to wprost rewelacyjna wiadomość.
W dużym skrócie: jest to łagodna padaczka wieku dziecięcego, która najczęściej ujawnia się w wieku przedszkolnym. W większości przypadków przejściowa, daje średnio 1-5 dużych ataków w całym życiu i mija po 12-24 miesiącach. Jest stosunkowo powszechna, ale bardzo nierozpoznawana, nawet przez dobrych neurologów. W 100% przypadków objawem są wymioty, reszta jest zmienna. Więc jeśli czterolatka boli głowa i przy tym zdarzy mu się wymiotować, to lekarze przypisują to migrenie, a tak naprawdę najprawdopodobniej jest to Zespół Panayiotopoulosa. Tak samo jeśli chodzi o wszelkie choroby lokomocyjne, które odbiegają od normy - tak jak u nas na przykład brak reakcji na leki i brak objawów jak dziecko jest zajęte i nie patrzy przez okno.
Bardzo charakterystyczne są też bardzo długie napady. W zasadzie to 30 minut Stasia to i tak był niezbyt długi napad. Nie ma natomiast potrzeby wzywania pogotowia, nawet jak nie uda nam się przerwać napadu, bo nie stanowią one zagrożenia dla życia, więc jak leki nie zadziałają, a my damy radę psychicznie, to możemy zostać w domu - decyzja należy do nas. Może też przebiegać bez napadów uogólnionych, tylko z częściowymi i wtedy może to być właśnie tylko ból głowy, czy jakaś dziwna aura. Mogą być drgawki, ale nie muszą. Tak jak pisałam, pewne są tylko wymioty.
Jest to padaczka występująca prawie wyłącznie podczas snu i w trakcie jazdy samochodem. A już zaśnięcie w samochodzie to mieszanka wybuchowa ;)

Nasze dalsze leczenie nie jest jeszcze określone. Za 2 tygodnie (3 od napadu) mamy zrobić ponownie eeg, oczywiście we śnie, i wtedy zapadnie decyzja o podaniu leków - jeśli będą fale napadowe, to będą włączone leki, jeśli znikną, to tylko obserwacja. Bo tak naprawdę nasze eeg, chociaż wykonane po ponad 24h, to eeg ponapadowe i nie obrazuje tego, jak pracuje Stasia mózg w okresach beznapadowych.

Szczepienie najwcześniej 6 miesięcy po ostatnim dużym napadzie.

Wyszłam z tej wizyty dużo spokojniejsza. Wprawdzie te wszystkie dobre wiadomości to tylko jakieś procenty w ogólnej statystyce, ale to ich się staram trzymać.
Obrazek
Obrazek
Awatar użytkownika
szaraczarownica
Moderator
 
Posty: 11452
Rejestracja: 27 paź 2012, 19:50
Lokalizacja: Łódź
Has thanked: 170 times
Been thanked: 144 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: ava » 06 gru 2017, 21:11

szaraczarownica, faktycznie to wszystko brzmi nie tak najgorzej. Cieszę się, że wizyta Was uspokoiła :ymhug:
Obrazek
Obrazek
Awatar użytkownika
ava
SuperMama
 
Posty: 7383
Rejestracja: 13 lis 2012, 20:32
Has thanked: 28 times
Been thanked: 90 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: Blue » 06 gru 2017, 21:17

Szara-nie ma u Was lekko,ale faktycznie jako tako tę lżejszą postać choroby da się ogarnąć.Jedno mnie zastanowiło.Jeśli ta Wasza postać występuję podczas snu lub jazdy samochodem,to w tym drugim przypadku wymioty są zrozumiałe (i bez padaczki u osób z chorobą lokomocyjną).Ale jak wymioty podczas snu?Czy to jest taki stan półsnu,że dziecko panuje nad wymiotami?
Blue
SuperMama
 
Posty: 9653
Rejestracja: 11 lis 2012, 9:59
Has thanked: 10 times
Been thanked: 113 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: szaraczarownica » 06 gru 2017, 21:23

Blue, nie mam pojęcia. U nas Staś wymiotował, jak wiedzieliśmy, że ma napad (jakiś), więc byliśmy przy nim. W trakcie napadu, kiedy nie ma drgawek, nie jesteś w stanie tego kontrolować.
Obrazek
Obrazek
Awatar użytkownika
szaraczarownica
Moderator
 
Posty: 11452
Rejestracja: 27 paź 2012, 19:50
Lokalizacja: Łódź
Has thanked: 170 times
Been thanked: 144 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: szaraczarownica » 10 sty 2018, 15:28

No i witamy się z lekami :roll: Ale to w sumie dobrze, bo w tej sytuacji to lepsze rozwiązanie.
Wczoraj byłam ze Stasiem na eeg u dr Koprowskiej. Nie żałuję ani złotówki, chociaż jak przeglądałam ceny w necie, to badanie nie było tanie. Eeg dużo lepsze niż szpitalne, ale dalej to ewidentnie zapis epileptyka. Niestety wyszły Stasiowi mioklonie i od razu wyjaśniam, bo wszyscy, którzy już od wczoraj wiedzą o wyniku, pytali mnie co to jest. Mioklonie to mimowolne skurcze mięśni, takie tiki i mogą być fizjologiczne, jeśli występują we śnie zdrowego człowieka. U nas są to tiki palców u rąk, czasami nadgarstków. Niestety u Stasia mioklonie występują dokładnie w chwili rozpoczęcia niektórych fal, więc mają związek z padaczką. I to nie jest dobra wiadomość. Musimy je koniecznie wyciszyć. Testujemy więc od dzisiaj działanie Depakine chronosphere 250 docelowo 2x dziennie. W związku z tym, że już nas pielęgniarka lekko poganiała w sprawie szczepienia, dostaliśmy od prof Wendorffa odroczenie do sierpnia, chociaż w czerwcu wrócimy do tematu i spróbujemy wtedy pacjenta zaszczepić. Taki był akurat plan naszej pediatry.
No, to tyle. Alleluja i do przodu ;)
Obrazek
Obrazek
Awatar użytkownika
szaraczarownica
Moderator
 
Posty: 11452
Rejestracja: 27 paź 2012, 19:50
Lokalizacja: Łódź
Has thanked: 170 times
Been thanked: 144 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: Blue » 10 sty 2018, 18:16

Szara-Stas ma mioklonie podczas zasypiania tak?To takie zrywy są?Czy występowanie padaczki jest z czymś związane np.z występowaniem tej choroby w rodzinie?
Blue
SuperMama
 
Posty: 9653
Rejestracja: 11 lis 2012, 9:59
Has thanked: 10 times
Been thanked: 113 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: szaraczarownica » 10 sty 2018, 19:53

Blue pisze:Stas ma mioklonie podczas zasypiania tak?To takie zrywy są?

Podczas zasypiania i snu. Staś ma mioklonie tylko w obrębie dłoni, ale mogą być szarpnięcia innych części ciała.

Blue pisze:Czy występowanie padaczki jest z czymś związane np.z występowaniem tej choroby w rodzinie?

Jednym z czynników predysponującym do wystąpienia Zespołu Panayiotopoulosa (ale nie tylko, również innych lżejszych padaczek) jest mutacja SCN1A, czyli genu kontrolującego działanie kanału sodowego. Wystąpienie tej mutacji zaburza przekazywanie sodu, co powoduje permanentną niedojrzałość układu nerwowego. U nas to teraz wyraźnie widać od samego początku - długie kolki, długie ulewanie, problemy z karmieniem, ze snem, nadwrażliwość na bodźce. No i teraz doszedł całkowicie normalny etap rozwoju mózgu, który sprzyja padaczkom i bomba wybuchła. Możliwe, że któreś z nas ma tę mutację (pewnie ja biorąc pod uwagę moje przygody psychiatryczne), ale próg drgawkowy nie spadł na tyle, żeby wywołać jakieś poważne objawy. A możliwe jest również to, że jest to jakaś spontaniczna mutacja.
I tak zadziwiające jest to, że Staś nie miał drgawek gorączkowych, bo ponoć taka ewolucja napadów jest bardzo powszechna.
Obrazek
Obrazek
Awatar użytkownika
szaraczarownica
Moderator
 
Posty: 11452
Rejestracja: 27 paź 2012, 19:50
Lokalizacja: Łódź
Has thanked: 170 times
Been thanked: 144 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: Blue » 10 sty 2018, 21:32

Szara-aha,dzięki za odpowiedź.
Leżałam kiedyś na WAMie na neurologii (jako studentka)-badano mnie pod kątem padaczki,bo właśnie miałam takie zrywy przy zasypianiu i czasem dejavu.Dodatkowo niedobrze mi w kolorowych,jaskrawych,ruchliwych,migających miejsach (nadwrażliwość sensoryczna),ale nic nie wykryli i uznali,że taka cecha osobnicza lub ze zmęczenia.Zresztą ja ogólnie jestem dośc dziwna :lol: Ciekawe jak będzie z dziećmi,narazie nie wygląda by miały objawy po mnie.Stąd były moje pytania.
Stasiowi życzę dobrej tolerancji leków i unormowania mioklonii.
Blue
SuperMama
 
Posty: 9653
Rejestracja: 11 lis 2012, 9:59
Has thanked: 10 times
Been thanked: 113 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: gohnia » 10 sty 2018, 21:57

Blue pisze:miałam takie zrywy przy zasypianiu


Wiem o czym mówisz, też mi się to zdarza. Analizowali to zjawisko kiedyś na Discovery i ponoć to jest naturalna sprawa. Nasz mózg czasami dokładnie w momencie zapadnięcia w sen odbiera sygnał jak byśmy umierali i wysyła bodziec powodujący wstrząs całego ciała. Nie pamiętam teraz czemu to się dzieje, ale jest to normalne.
ObrazekObrazek
Obrazek
Grow with me Life coaching
Szczęście to skutek uboczny postępowania zgodnie ze swoimi wartościami.
Awatar użytkownika
gohnia
SuperMama
 
Posty: 1697
Rejestracja: 13 lis 2012, 22:01
Has thanked: 45 times
Been thanked: 28 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: Fionka » 11 sty 2018, 22:17

My braliśmy Depakinę pół roku (zdecydowanie większe dawki) i zapis się unormował. Tylko poleciały płytki krwi (baaaaaaardzo) i pojawiło się moczenie nocne. Po odstawieniu wszystko wróciło do normy. Powodzenia :)

Btw mioklonie też mamy i to takie, że czasem rzuca nim jakby pod prąd był podpięty. Ale w zapisie ok, więc tak reaguje na stres i tyle ;)
Obrazek
Obrazek
Awatar użytkownika
Fionka
SuperMama
 
Posty: 656
Rejestracja: 01 lis 2012, 8:25
Has thanked: 12 times
Been thanked: 13 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: szaraczarownica » 12 sty 2018, 22:26

Fionka, no niestety u nas w tej samej sekundzie tik palców, a na ekranie rysuje się iglica.
Dzięki temu też mamy zmienioną diagnozę na łagodną padaczkę miokloniczną, ale objawy nam się nie zgadzają. Zespół Panayiotopoulosa pasuje o wiele bardziej. Nie wiem czy to nie przypadek, albo wpływ dużego zmęczenia. Zresztą od momentu podania depakiny mioklonie się wyciszyły. Natychmiast. To dobrze, bo jak to powiedział prof Wendorff "mioklonie ciągną do napadu".
Dzisiaj poszła trzecia dawka leków, na razie wieczorem i na razie brak objawów (no chyba, że stan podgorączkowy to nie choroba, a miał się od kogo zarazić, tylko depakina). Jedna forumka ;) stwierdziła, że szybko wchodzimy w dawkę, bo mamy tylko dwa rzuty (wieczorem 250 i po 2 tygodniach rano i wieczorem 250), ale na razie nie wygląda to źle. Staś nie zgłasza żadnych dolegliwości. Natomiast poprawił mu się sen. Od ataku spał jak kamień, można go było wynieść, a on nic, często nie ruszył się o milimetr przez całą noc. Obecnie śpi bardziej ruchliwie, tak bardziej naturalnie. Może efekt placebo, albo siła sugestii =))))
Obrazek
Obrazek
Awatar użytkownika
szaraczarownica
Moderator
 
Posty: 11452
Rejestracja: 27 paź 2012, 19:50
Lokalizacja: Łódź
Has thanked: 170 times
Been thanked: 144 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: malulu » 12 sty 2018, 22:51

Fionka, a jesteście teraz na jakiś lekach?
Kuba po kilku zmianach ma teraz depakinę 2x350 mg i Lamitrin S 2x 12,5 mg.
Tylko u nas nigdy nie było napadu. Mamy tylko 2-3 sekundowe zatrzymania widoczne w eeg.

Blue, ghonia ma rację co do miokloni przy zasypianiu. Czasem przy zasypianiu organizm zbyt mocno zwalnia/rozluźnia się i mózg wysyła impuls pobudzający/wyrównujący pracę organizmu. Większość ludzi to ma.
Obrazek
Obrazek
Obrazek
Awatar użytkownika
malulu
SuperMama
 
Posty: 3341
Rejestracja: 22 sty 2013, 20:09
Lokalizacja: Łowicz
Has thanked: 7 times
Been thanked: 62 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: szaraczarownica » 12 sty 2018, 22:54

malulu pisze:Blue, ghonia ma rację co do miokloni przy zasypianiu. Czasem przy zasypianiu organizm zbyt mocno zwalnia/rozluźnia się i mózg wysyła impuls pobudzający/wyrównujący pracę organizmu. Większość ludzi to ma.

Mhm. Mnie też czasami się to zdarza. Chociaż nie, zdarzało, od jakiegoś czasu miokloni brak. U Stasia mioklonie wyglądają inaczej.

malulu, to mogę się przyznawać, że od Ciebie mam info :))
Zresztą bardzo pomocne :D
Obrazek
Obrazek
Awatar użytkownika
szaraczarownica
Moderator
 
Posty: 11452
Rejestracja: 27 paź 2012, 19:50
Lokalizacja: Łódź
Has thanked: 170 times
Been thanked: 144 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: Blue » 12 sty 2018, 23:02

Malulu-tak też pewnie stwierdzili lekarze i wypuścili mnie bez diagnozy o padaczce;)No ale zbadać musieli,bo co by było gdyby.Wiadomo.
Blue
SuperMama
 
Posty: 9653
Rejestracja: 11 lis 2012, 9:59
Has thanked: 10 times
Been thanked: 113 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: Fionka » 13 sty 2018, 9:31

malulu, nie, nie bierzemy nic. Za jakiś czas powtórka EEG po prostu.
Obrazek
Obrazek
Awatar użytkownika
Fionka
SuperMama
 
Posty: 656
Rejestracja: 01 lis 2012, 8:25
Has thanked: 12 times
Been thanked: 13 times

Re: Jestem podenerwowana bo...

Postautor: Malwina » 04 lut 2018, 12:48

szaraczarownica, jak po EEG?
Obrazek

Obrazek
Malwina
SuperMama
 
Posty: 3759
Rejestracja: 29 paź 2012, 14:02
Has thanked: 29 times
Been thanked: 64 times

Re: Jestem podenerwowana bo...

Postautor: szaraczarownica » 04 lut 2018, 13:23

Malwina, w czuwaniu czysto. Po zejściu z jednej dawki zawieszki się skończyły, jeszcze zrobię Stasiowi poziom kwasu walproinowego, ale wszystko wskazuje na to, że Staś nie toleruje zbyt dobrze depakiny. Na połowie dawki już wrócił do siebie, na dawce docelowej nie jest w stanie egzystować.
Obrazek
Obrazek
Awatar użytkownika
szaraczarownica
Moderator
 
Posty: 11452
Rejestracja: 27 paź 2012, 19:50
Lokalizacja: Łódź
Has thanked: 170 times
Been thanked: 144 times

Re: Jestem podenerwowana bo...

Postautor: Malwina » 04 lut 2018, 20:26

szaraczarownica, czyli rozumiem, że się wyciszyło wszystko po lekach?
Obrazek

Obrazek
Malwina
SuperMama
 
Posty: 3759
Rejestracja: 29 paź 2012, 14:02
Has thanked: 29 times
Been thanked: 64 times

Re: Jestem podenerwowana bo...

Postautor: szaraczarownica » 04 lut 2018, 21:22

Malwina, nie, zawieszki pojawiły się jak Staś był 2x250 na depakinie. Ogólnie był dramat. Brał taką dawkę przez tydzień i nie mogliśmy poznać własnego dziecka, panie w przedszkolu też. Pół dnia leżał/przesypiał, a przez drugą połowę się awanturował. I dlatego robiliśmy nadprogramowe eeg, bo prof Wendorff chciał sprawdzić, czy depakina nie obudziła jeszcze czegoś w mózgu. Stres był straszny w tym tygodniu. malulu rzuciła też pomysł uszkodzenia wątroby (co naprawdę nie było irracjonalną obawą przy tych objawach), ale to na szczęście nie to.
Ale od środy dawka jest zmniejszona do 1x250 i od razu jest lepiej. A już od wczoraj wrócił mały, przytulający się gaduła.
Obrazek
Obrazek
Awatar użytkownika
szaraczarownica
Moderator
 
Posty: 11452
Rejestracja: 27 paź 2012, 19:50
Lokalizacja: Łódź
Has thanked: 170 times
Been thanked: 144 times

Re: Jestem podenerwowana bo...

Postautor: malulu » 04 lut 2018, 21:33

szaraczarownica, może wystarczy Wam 2x100. Tak jak mieliście na początku.
Obrazek
Obrazek
Obrazek
Awatar użytkownika
malulu
SuperMama
 
Posty: 3341
Rejestracja: 22 sty 2013, 20:09
Lokalizacja: Łowicz
Has thanked: 7 times
Been thanked: 62 times

Re: Jestem podenerwowana bo...

Postautor: szaraczarownica » 04 lut 2018, 21:52

malulu, ale my od razu mieliśmy 1x250. Ja teraz jeszcze w przyszłą sobotę chcę zrobić poziom kwasu i z tym iść do Wendorffa. Podejrzewam, że jakby się okazało, że poziom jest w zakresie, to zostanie samo jedno 250, bo istnieje prawdopodobieństwo, że Staś źle metabolizuje kwas walproinowy. A jak będzie za niskie, to pewnie dojdzie coś jeszcze.
Niestety po zejściu z dawki mioklonie wróciły :(

Tak w ogóle to przeniosę, to do wątku o padaczce.
Obrazek
Obrazek
Awatar użytkownika
szaraczarownica
Moderator
 
Posty: 11452
Rejestracja: 27 paź 2012, 19:50
Lokalizacja: Łódź
Has thanked: 170 times
Been thanked: 144 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: Blue » 04 lut 2018, 21:59

Szara-a te mioklonie zaczęły mu się tak nagle,czy wcześniej coś was niepokoiło?Bo przychodzi mi na myśl zdanie,że nie znasz dnia i godziny co kogo dopadnie,tak jakoś szybko i nagle się to potoczyło.
Blue
SuperMama
 
Posty: 9653
Rejestracja: 11 lis 2012, 9:59
Has thanked: 10 times
Been thanked: 113 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: szaraczarownica » 04 lut 2018, 22:03

Blue, były przed lekami, w zasadzie od zawsze, ale wiesz... człowiek zielony jak szczypiorek i nie miał pojęcia, że to coś niezbyt dobrego. Zresztą one były by rzeczą naturalną, gdyby na poprzednim eeg nie wyszło, że są zgrane z falami napadowymi. I mioklonie zniknęły jak wprowadziliśmy 250 depakiny wieczorem. Potem wprowadziliśmy 250 dodatkowo rano i zaczął się tygodniowy horror. Wendorff powiedział w środę, że jak zejdziemy z dawki (czyli 1x250 zamiast 2x250), to wrócą. I wróciły :(
Obrazek
Obrazek
Awatar użytkownika
szaraczarownica
Moderator
 
Posty: 11452
Rejestracja: 27 paź 2012, 19:50
Lokalizacja: Łódź
Has thanked: 170 times
Been thanked: 144 times

Następna

Wróć do Dziecko chore

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 2 gości