Napad padaczkowy

Re: Napad padaczkowy

Postautor: malulu » 04 lut 2018, 22:08

szaraczarownica, czyli czeka Was zmiana leków?
Obrazek
Obrazek
Obrazek
Awatar użytkownika
malulu
SuperMama
 
Posty: 4263
Rejestracja: 22 sty 2013, 20:09
Lokalizacja: Łowicz
Has thanked: 7 times
Been thanked: 76 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: szaraczarownica » 04 lut 2018, 22:10

malulu, zdecydowanie. Pewnie częściowa, ale tak. Bo 250 Staś toleruje. Przy 500 na dobę było źle. A powinien brać 600.
Awatar użytkownika
szaraczarownica
Moderator
 
Posty: 14783
Rejestracja: 27 paź 2012, 19:50
Lokalizacja: Łódź
Has thanked: 187 times
Been thanked: 200 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: szaraczarownica » 15 kwie 2018, 20:18

Sprawa się chyba wyjaśniła - Staś źle metabolizuje kwas walproinowy. Przy swojej wadze powinien brać 600 depakiny na dobę, bierze 250, czyli mniej niż połowę i przy takim dawkowaniu kwas walproinowy we krwi ma wartość 57 (norma 50-100). Więc przy 500 wskoczył na pewno w dawkę toksyczną.
Nie wiem jeszcze co nam lekarz w związku z tym zaleci, ale mamy pierwsze efekty leku - od jakiegoś czasu jeździmy bez stresu. Nie byliśmy wprawdzie jeszcze poza Łodzią, ale w obrębie miasta też było czasami źle, a już nie jest.
Awatar użytkownika
szaraczarownica
Moderator
 
Posty: 14783
Rejestracja: 27 paź 2012, 19:50
Lokalizacja: Łódź
Has thanked: 187 times
Been thanked: 200 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: szaraczarownica » 25 cze 2018, 18:22

Witamy się z nowym lekiem, ale nie typowo na padaczkę. Depakina zostaje jak była, natomiast Staś ma prawie codziennie ból głowy. Raz silniejszy, raz słabszy, ale słowa "boli mnie głowa" towarzyszą nam w codziennym życiu. Paniom z przedszkola też i cieszę się, że rozmawiając ze Stasiem i słuchając go dochodzą do własnych sposobów walki z bólem <3 Zresztą traf chciał, że po pewnych zawirowaniach w przedszkolu, wychowawczynią Stasia jest osoba chociaż trochę doświadczona z padaczką dzięki chorobie w rodzinie.
Depakina na ten ból powinna działać, ale niestety padaczka to nie choroba, w której pstryknie się palcami, poda tabletki, czy syrop przez tydzień i objawy choroby znikną jak ręką odjął. Więc na silny ból mamy zastosować dihydroergotaminę i codziennie suplementować magnez i B6. Jestem lekko przerażona jakie świństwa musi brać mój pięciolatek, ale widziałam dzisiaj przed gabinetem dziewczynkę starszą, ale na poziomie rozwoju dwulatki i do tego ledwo chodzącą i wiem, że mogło być gorzej, więc trzeba się cieszyć z tego, że może i mam dziecko chore, ale normalnie funkcjonujące - takie, które pójdzie do zwykłej szkoły, które będę motywowała, żeby poszło na studia i które później pójdzie normalnie do pracy.

Edit: Odstawiamy zatem czekoladę i ser żółty :roll: Oczywiście rzeczy uwielbiane przez mojego syna :roll:
Awatar użytkownika
szaraczarownica
Moderator
 
Posty: 14783
Rejestracja: 27 paź 2012, 19:50
Lokalizacja: Łódź
Has thanked: 187 times
Been thanked: 200 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: lmyszka » 26 cze 2018, 19:22

szaraczarownica, https://www.empatica.com/store/
Moi rodzice znaleźli w Komputroniku jakiś polski produkt za 170 zł, mają kupić i przetestować. Choć myślę, że ta polska podróba to pic na wodę.
<3 Wiktor <3 14.06.2009
<3 Kacper <3 14.08.2013
Awatar użytkownika
lmyszka
Moderator
 
Posty: 11299
Rejestracja: 27 paź 2012, 20:02
Has thanked: 77 times
Been thanked: 104 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: szaraczarownica » 26 cze 2018, 21:32

lmyszka, ale te wszystkie zegarki reagują tylko na epilepsje z drgawkami. Czasami nawet mioklonii nie łapią. Na grupie rodziców dzieci z padaczką często padają o nie pytania. A Staś ma napady nieświadomości. Tego nie wyłapuje żadne dostępne na rynku urządzenie.
Awatar użytkownika
szaraczarownica
Moderator
 
Posty: 14783
Rejestracja: 27 paź 2012, 19:50
Lokalizacja: Łódź
Has thanked: 187 times
Been thanked: 200 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: Fionka » 27 cze 2018, 10:01

szaraczarownica pisze: Jestem lekko przerażona jakie świństwa musi brać mój pięciolatek


Trzeba wyłączyć myślenie w tym kierunku i skupić się na efekcie terapeutycznym :) Trzymam kciuki :)
Obrazek
Obrazek
Awatar użytkownika
Fionka
SuperMama
 
Posty: 684
Rejestracja: 01 lis 2012, 8:25
Has thanked: 13 times
Been thanked: 16 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: szaraczarownica » 27 cze 2018, 10:43

Fionka pisze:
szaraczarownica pisze: Jestem lekko przerażona jakie świństwa musi brać mój pięciolatek


Trzeba wyłączyć myślenie w tym kierunku i skupić się na efekcie terapeutycznym :) Trzymam kciuki :)

Skupiam się, skupiam :)
Dzięki za wsparcie :)
Awatar użytkownika
szaraczarownica
Moderator
 
Posty: 14783
Rejestracja: 27 paź 2012, 19:50
Lokalizacja: Łódź
Has thanked: 187 times
Been thanked: 200 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: szaraczarownica » 11 mar 2019, 14:58

W listopadzie 2017 nie podejrzewałam, że tak szybko coś takiego tu napiszę, ale w wakacje zaczynamy robić badania pod kątem odstawienia depakiny :shock: I widać, że to krok w dobrą stronę, bo ostatnio stan Stasia się bardzo polepszył. Jazdę samochodem znosi świetnie, nie ma mioklonii przy zasypianiu, migreny minęły, bóle brzucha też. Trochę się boję. Ale i cieszę strasznie :D
Awatar użytkownika
szaraczarownica
Moderator
 
Posty: 14783
Rejestracja: 27 paź 2012, 19:50
Lokalizacja: Łódź
Has thanked: 187 times
Been thanked: 200 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: malulu » 11 mar 2019, 15:28

szaraczarownica, nam na początku mówili, że po 2 latach od dobrania leków można próbować odstawiać. Nam się jeszcze nie udało, ale Wam życzę byście szybko zakończyli leczenie.
Obrazek
Obrazek
Obrazek
Awatar użytkownika
malulu
SuperMama
 
Posty: 4263
Rejestracja: 22 sty 2013, 20:09
Lokalizacja: Łowicz
Has thanked: 7 times
Been thanked: 76 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: szaraczarownica » 02 gru 2019, 15:01

Odstawiamy depakinę. Już teraz natentychmiast i w miarę szybko. Boję się jak cholera :-ss
Awatar użytkownika
szaraczarownica
Moderator
 
Posty: 14783
Rejestracja: 27 paź 2012, 19:50
Lokalizacja: Łódź
Has thanked: 187 times
Been thanked: 200 times

Re: Napad padaczkowy

Postautor: malulu » 02 gru 2019, 20:11

szaraczarownica, super. Trzymam kciuki, żeby przeszło łagodnie.
Obrazek
Obrazek
Obrazek
Awatar użytkownika
malulu
SuperMama
 
Posty: 4263
Rejestracja: 22 sty 2013, 20:09
Lokalizacja: Łowicz
Has thanked: 7 times
Been thanked: 76 times

Poprzednia

Wróć do Dziecko chore

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość