FORUM Łódzkich Mam

szaraczarownica, tak właśnie czytam i chcę zapytać specjalistę co z tym dalej robić. Opinia jest mi też potrzebna do spotkania z psychologiem i przed diagnozą zaburzeń przetwarzania słuchowego. Akurat ma jakieś nieprawidłowości w rejonach odpowiedzialnych za słuch i przetwarzanie informacji więc coś może być na rzeczy.

Znalazłam wolny termin na nadchodzący wtorek do Hibner. Też ją tu polecałyscie

gohnia, powodzenia. Mam nadzieję, że Wam pomoże.

Orientujecie się ile trzeba czekać od skierowania przez neurologa na badanie eeg we śnie na NFZ?

Macie jakiś nowych lekarzy do polecenia ?
Dr Przyslo w ogóle problem żeby w ogóle się zapisać, dr Słomka też problem. Także szukam dalej.

ola, Drobik-Wąsiewicz

szaraczarownica, dobra jest ? Bo jak przeczytałam komentarze na znanym lekarzu to trochę mnie zniechęciła ta wizyta.

Do badania jeszcze trochę czasu, ale zastanawia mnie jedna rzecz. Dr mówiła że albo będzie opis od razu albo będzie trzeba czekać dzień lub kilka dni.

Jeśli będziemy mieć opis tego samego dnia, to będzie wiadomo jednoznacznie czy ta diagnoza się potwierdziła ??? Czy nie wiem, coś dodatkowego będzie trzeba jeszcze badać. Trochę zielona jestem w tym temacie i dla mnie to dużo nowości.

ola, to nie takie proste. Chyba nigdy w opisie nie ma jednoznacznie stwierdzonej padaczki. Zazwyczaj są jakieś fale, jakieś wrzeciona, jakoś specjalnie te fale nazwane, amplituda wyróżniona itp. Bez wizyty lekarskiej nie zdiagnozujesz dziecka.

Depakine - czy możecie coś więcej o tym leku napisać ?? Bo z tego co wyczytałam to mega silny lek

Szukam kolejnego neurologa w całej Polsce czy ten lek to konieczność.

ola, Staś brał prawie 2 lata. Zazwyczaj lek pierwszego wyboru.
Co się w ogóle dzieje? Jakie są objawy? Co wyszło w eeg?

ola pisze:Szukam kolejnego neurologa w całej Polsce czy ten lek to konieczność.

Nie szukaj już teraz. Każdy lek na padaczkę to syf. Depakine jest starym lekiem, ma sporo skutków ubocznych, ale pozostałe to też nie cukierki. Depakine jest tanie i może pomóc. Znam mamę, która strasznie się broniła przed depakiną, a po kilku latach postępującej choroby dziecka w końcu się poddała i okazało się, że był to najlepszy lek dla tego konkretnego przypadku.

szaraczarownica, dokładny opis mają wysłać pocztą, ale z tego co Darek rozmawiał z lekarką po badaniu to wyszła padaczka dziecięca, ponoć typowa dla tego wieku. Przepisała ten lek właśnie i mówiła że po 3 miesiącach wizyta, zrobić morfologię i próby wątrobowe.
Gdyby były jakieś niepożądane skutki to od razu przerwać branie leków typu brak apetytu.
I ponoć nie będzie żadnych późniejszych konsekwencji w dalszym rozwoju, że ta padaczka mija.

Ale ten lek nas przeraża…

A i jeszcze ten lek brać 3 lata i po 3 latach to przejdzie, a lek ma wyciszyć te „zawieszki”

I tak cały czas myślę…

Co gdybyśmy tego nie zauważyli - to taki chwilowy stan „zawieszenia” tak jakby była nieobecna. Czasami mamy wrażenie że to przez ilość emocji, albo jak jest zmęczona.
Ale nie ma żadnej utraty przytomności, nie wiem jak to nazwać ale to taka chyba łagodna padaczka.

To jest piknolepsja

ola pisze:Co gdybyśmy tego nie zauważyli - to taki chwilowy stan „zawieszenia” tak jakby była nieobecna. Czasami mamy wrażenie że to przez ilość emocji, albo jak jest zmęczona.
Ale nie ma żadnej utraty przytomności, nie wiem jak to nazwać ale to taka chyba łagodna padaczka.

Gdzieś czytałam, że napady kloniczno-toniczne to nie jest nawet 50% wszystkich napadów. Z tym nam się kojarzy padaczka, bo do tego przyzwyczaiła nas telewizja. Takie napady są spektakularne. Natomiast większość napadów to właśnie zawieszki lub różnego rodzaje tiki.
Padaczkę od zamyślenia odróżnia się po tym, że przy jakiejkolwiek interakcji z dzieckiem (typu dotknięcie ręką, ale nie samo mówienie) nie da się dziecka z takiego stanu wyrwać. Przy zamyśleniu da się.
Natomiast jeśli w eeg są fale napadowe, a na to wygląda, to badania + objawy są naprawdę mocną podstawą do diagnozy padaczki.
Btw zazwyczaj dziecko podczas napadu jest przytomne. Następuje utrata świadomości, ale przytomności nie traci. Nawet przy napadach toniczno-klonicznych.

ola pisze:mówiła że po 3 miesiącach wizyta, zrobić morfologię i próby wątrobowe.

Plus poziom kwasu walproinowego, bo powinien być w określonym zakresie (50-100), żeby miał zdolności terapeutyczne, ale nie osiągnął wartości toksycznej. Oczywiście to badanie dotyczy tylko przyjmowania depakiny i ogólnie kwasu walproinowego, który może być pod różnymi nazwami. Przy przyjmowaniu innych substancji czynnych robione są inne badania, a niektóre z nich nie mają żadnych badań do wykrycia poziomu leku.

Jeśli zawieszki zdarzają się w ciągu dnia, to Hania wykonując różnego rodzaju czynności musi być pod ciągłym nadzorem - na przykład pływanie, jazda na rowerze.

Ogólnie rzeczywiście padaczki dziecięce mogą minąć. Stasia objawy się wycofały, potem przeszły w napady migrenowe, ale od 3 lat nie ma już żadnych napadów, a ostatnie eeg było dużo lepsze, niż to ze szpitala, czy kilka tygodni później. Ja zdecydowałam się podać lek, bo czytałam, że im wcześniej poda się leki, tym szybciej objawy mogą minąć.

A, no i nie zwracajcie uwagi na białe granulki w stolcu To osłonki od leku, lek jest w środku i uwalnia się kiedy trzeba, natomiast osłonki nie trawią się i w ten sposób są wydalane z organizmu

ola pisze:Gdyby były jakieś niepożądane skutki to od razu przerwać branie leków typu brak apetytu.

U Stasia wystąpiła agresja i senność przy podnoszeniu dawki z 250 na 500. Więc objawy mogą być różne, musicie być czujni. Dawki leków przeciwpadaczkowych wprowadza się i zwiększa bardzo ostrożnie i powoli. Jeszcze dłużej się z nich schodzi.

A tak w ramach ciekawostki - ja biorę lamotrix jako stabilizator nastroju. Tak, to też jest lek przeciwpadaczkowy

szaraczarownica, to jeszcze mam takie szybkie pytanie, jak szybko działa lek ??? Cxy po jednym dniu już będą jakieś niepokojące objawy czy dopiero po tygodniu ???
Pytam w kontekście że po Bożym ciele Hania jedzie na zieloną szkołę i nie wiemy czy już to wprowadzać czy lepiej po powrocie.

Po powrocie. Przy wprowadzaniu leku dziecko musi być pod obserwacją.

Dzięki za informacje

W ogóle to jestem przybita tym wszystkim, boje się cholernie tego leku ale wiem że będzie lepiej funkcjonować, zresztą Hania sama czuje te „zawieszki” i się denerwuje, że je ma.

Ja gdzieś w głowie mam kłęby myśli czy ten lek nie wpłynie jakoś negatywnie na rozwój, na naukę. Teraz nie mamy żadnych problemów z nauką, uczy się bardzo dobrze.